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广西巴马开展地中海贫血患者帮扶活动

时间:2020-5-15 19:42:38  来源:人民网   

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广西巴马开展地中海贫血患者帮扶活动
广西巴马开展地中海贫血患者帮扶活动

人民网巴马8月1日电(伍迁)为实现地中海贫血(以下简称地贫)患者从筛查、诊断到治疗闭环及更好的指导预防和治疗,7月29日,巴马瑶族自治县人民政府联合广西医科大学第一附属医院、广西医科大学第二附属医院、华大基因、华基金开展巴马瑶族自治县地中海贫血患者帮扶活动。

巴马瑶族自治县党委常委、副县长叶柳艳,自治县卫生和计划生育委员会主任黄英明,广西医科大学第一附属医院血液内科主任赖永榕,广西医科大学第二附属医院内分泌科主任梁瑜祯,深圳华大基因股份有限公司副总裁罗人渊,广州华大基因医学检验所有限公司总经理李帅等领导出席本次活动。

在巴马县人民医院和巴马县妇幼保健院活动现场,先后开展地贫专家义诊、地贫患者内分泌功能检查、免费医用核磁共振检查报名、地贫患者免费HLA配型检测及专家的科普讲座。活动期间,赖永榕教授为患者进行耐心的问诊,并给出后续治疗建议。梁瑜祯教授及专家团队给前来参加活动的患者进行内分泌功能检查,将根据检查结果为地贫患儿的治疗和康复提供指导。工作人员给现场的地贫家庭进行采血,华基金将为他们提供免费HLA配型检测,为后续的造血干细胞移植以及基因治疗提供支持。

同时,赖永榕教授给现场的地贫家长和患儿进行《地中海贫血的临床治疗》专题讲座,详细地讲解地贫发病机制、临床分型和治疗用药,让患者家庭清楚知晓自身情况和后续治疗方案。梁瑜祯教授带来《铁过载对内分泌系统疾病的影响》专题报告,内容包括地贫患者各器官和内分泌功能的情况,让患者清晰知道铁过载对内分泌系统的危害。华大基因产品经理陈仕平带来专题介绍《地贫基因筛查及华基金免费HLA配型》,详尽地讲解高发地区地贫基因筛查的重要性以及免费HLA配型项目介绍。

当天下午,自治县卫生和计划生育委员会副主任谭苗红带队前往燕洞镇、那社乡、西山乡、那桃乡等乡镇,对地贫贫困家庭进行慰问,鼓励地贫贫困家庭要有信心,不抛弃不放弃,对地贫患儿维持常规的治疗,保障地贫儿童的正常发育,并为后续治疗创造有利条件。当地政府将继续努力,尽一切可能为他们提供支持和帮助。

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